Genomcenter: Nu kommer lovforslag om registrering af dit DNA

Der er stadig stor usikkerhed om sundhedsministers lovforslag, der giver tilladelse til at registrere danskernes sundhedsoplysninger i et landsdækkende center.

Ifølge ministeren handler det om patienterne, når regeringen nu fremsætter lovforslag om etablering af et Nationalt Genom Center, der "blandt andet får ansvaret for at oprette en national database over sundhedsoplysninger fra patienter, som skal have lavet en analyse af deres gener," skriver ministeriet i en pressemeddelelse. 
 
Formand for Patientdataforeningen og blogger på DenOffentlige, Thomas Birk Kristiansen, håber fremsættelsen af lovforslaget vil holde fokus på det væsentlige. 
 

Prøv DenOffentlige

DenOffentlige får ingen mediestøtte, er gratis debat, videndeling og nyheder, som 100.000 mennesker hver måned læser. 

Prøv os! Bestil vores nyhedsbrev - og få automatisk artikler, debat og konstruktiv viden om velfærdssamfundet.

Det er gratis 

"Der er fortsat problemer med den politiske vilje til at give reel selvbestemmelse, og det er utroligt vanskeligt at tyde ud fra ministerens kommunikation, om hun reelt har lyttet til kritikken og anerkender vigtigheden af, at danskerne også i fremtiden selv bestemmer over deres sundhedsdata," siger han. 
 
I pressemeddelelsen lægger ministeren vægt på patienterne.
 
”Fokus for den danske strategi er patienterne. Centret kan være med til at sikre, at patienterne gennem en analyse af deres gener kan få en langt mere effektiv og målrettet behandling for deres sygdom. Derfor glæder jeg mig netop også over den brede opbakning, der er til arbejdet fra både patienter samt faglig og politisk side. Det er et stærkt grundlag for den danske strategi,” siger Ellen Trane Nørby. 
 
Thomas Birk Kristiansen har da heller intet at udsætte på selve citatet, men finder det problematisk at ministeren overhovedet ikke forholder sig til flere måneders alvorlig kritik af planerne med genomcenter.
 
"Pressemeddelelsen fremstår desværre nogen steder som pligtsludder, og man kommer alvorligt i tvivl om intentionerne, når man læser den. Jeg bliver forvirret og bliver nødt til at understrege den usikkerhed, der opstår med ministeriets formuleringer. Man kan få indtryk af, at ministeriet forsøger at gennemføre en overordnet samtykkemodel. Men et samtykke til DNA-kortlægning i et konkret forskningsprojekt er ikke det samme som samtykke til indberetning til Genom Center. Der er brug for mere opmærksomhed på tilladelserne her. Ellers tror jeg løbet er kørt for danskernes kontrol med egen DNA i fremtiden," siger Thomas Birk Kristiansen.
 

Tema: Sundhedsvæsenets tillidskrise

Læs mere på vores temaside om sundhedsvæsenets tillidskrise

Ministeriets pressemeddelelse henviser i slutningen inddirekte til de seneste måneders debat, og det fremgår, at det har "været vigtigt at præcisere de punkter, der handler om patientens rettigheder som fx sikkerhed, samtykke og selvbestemmelse, i dialogen med både ordførere og interessenter." Herefter er ministeren citeret. 

”I sidste ende handler det om at skabe nogle ordentlige og sikre rammer for en bedre behandling med færre bivirkninger. Vi skal tage sundhedsvæsenet og patienternes behov meget alvorligt – især når vi også skal håndtere deres følsomme oplysninger,” siger Ellen Trane Nørby.

For Thomas Birk Kristiansen er ministerens citat pligtsludder, fordi han ikke kan se ud af det, om ministeriet rent faktisk vil forholde til konkret til kritikken af planerne. 

"Ikke et eneste sted i pressemeddelelsen kan jeg læse om ministeriet anerkender kritikken og reelt vil respektere borgernes ret til selv at kontrollere, hvad der sker når sundhedsdata, herunder DNA, kobles til data om indkomst og træk på sociale ydelser. Det her handler jo slet ikke bare om et personnummer. Det gør mig urolig," siger han.  

Den politiske aftale bag genomcenteret har opbakning fra Folketingets partier bortset fra Enhedslisten. Derfor håber formanden for patientdataforeningen, at lovforslaget bliver grundigt behandlet.

"Det her er et grundlæggende skifte i mange principper for dansk sundhedspolitik, så jeg håber vi nu vil opleve en grundig politisk debat om sagen," siger han.
 

Mød lægen, psykiateren og borgeren på DenOffentlige

Tre stærke bloggere på DenOffentlige.

Den praktiserende læge Thomas Birk Kristiansen, der udover praksis i Ishøj også er formand for Patientdataforeningen. 

Børne- og ungdomspsykiater Nina Tejs Jørring, der beretter fra psykiatriens hjerte. 

Borger og far til børn med diagnoser, Anders Dinsen, der insisterer på det hele og gode samfund.

 

FAKTA: Samtykke-problemer ifølge Patientdataforeningen

Et samtykke til behandling er ikke også et samtykke til indberetning til Genom Center. Man er nødt til at have to samtykker: 

• Et udtrykkeligt samtykke til behandling 
• Et udtrykkeligt samtykke til Genom Center indberetning.

FAKTA: Nationalt Genom Center ifølge Sundhedsministeriet

  • Nationalt Genom Center er en styrelse, som blandt andet får ansvaret for at oprette en national database over sundhedsoplysninger fra patienter, som skal have lavet en analyse af deres gener.
  • Deling, opbevaring og kombination af patienternes sundhedsoplysninger sker allerede i dag i forbindelse med behandling. Centret skal skabe en fælles måde at gøre det på med relevante sikkerhedsløsninger.
  • Centret skal i samarbejde med regionerne og forskningsverdenen være med til at virkeliggøre den Nationale Strategi for Personlig Medicin. Det betyder også fokus på fx borger- og patientinddragelse og etik.
  • Personlig medicin er en mere målrettet behandling, fx på baggrund af en analyse af generne, der kan vise om en behandling vil være mere effektiv end en anden, eller om meget alvorlig sygdom kan forebygges.
  • Patienter skal fortsat give samtykke til en analyse af generne, sådan som det er i dag. Der vil dog være regler om, at samtykket skal være skriftligt og man skal have information om den selvbestemmelse, man har over sine genetiske oplysninger.
  • Patienten kan fx selv bestemme, om genetiske oplysninger i Nationalt Genom Center kun må bruges til ens egen behandling, eller om de også må bruges til fx forskning.
  • Oplysninger i Nationalt Genom Center må ikke anvendes af forsikringsselskaber.
  • Mange lande omkring Danmark har også strategier for personlig medicin og bygger infrastruktur til det formål.

 

 

Emneord: Nationalt Genom Center, Genom, DNA, Patientdataforeningen, Patientdata, Personfølsomme oplysninger, Sundhedsområdet, Sundhedsministeriet, Ellen Trane Nørby, Thomas Birk Kristiansen, 090218
Den Offentlige på DenOffentlige.dk Du er DenOffentlige!...
Aktivitet: Artikler: 193 | Events: 4

Er du også aktiv i og omkring den offentlige sektor, så læs om mulighederne for at blive udgiver på DenOffentlige.dk her.
Læs mere her

Få mere af det væsentlige

DenOffentliges nyhedsbrev udkommer alle hverdage med:

  • Overblik
  • Videndeling
  • Nyheder
  • Inspiration
  • Debat
BLIV EN DEL AF DENOFFENLIGE
Kommentarer
  • 11.02.18 Anne-Marie Krogsbøll
    Det vigtigste i loven..

    ...står åbenbart i bemærkningerne, helt omme fra side 18 (se Thomas Birk Kristiansens kommentar).

    Hvorfor er det gemt der? Har Alternativet - som har været kritisk, men nu er faldet til patten - overhovedet læst bemærkningerne?

    Og hvorfor skal så afgørende bestemmelser stå i bemærkningerne, hvor ikke alle nødvendigvis opdager dem, i stedet for at de fremgår højt og tydeligt at selve lovteksten?

    Man putter med sandheden, og håber, at ingen opdager, hvad det er, man er i gang med. Endnu et tegn på, at vore magthavende politikere og deres medløbere i andre partier, ikke tænker demokratisk, men er på vej over i totalitær tænkning - hvilket gør genomtvangsregistreringsloven så meget desto mere farlig og alvorlig.

    Demokratiet afskaffer demokratiet....

  • 10.02.18 Thomas Birk Kristiansen
    Ministeren helt åben og ærlig om manglende samtykke

    Fra side 18 i bemærkninger til loven: “Forslaget indebærer, at sundhedsministeren kan fastsætte regler, der forpligter de nævnte aktører til at videregive genetiske oplysninger og oplysninger om helbredsmæssige forhold til Nationalt Genom Center uden samtykke fra patienten.” Desuden gælder den meget begrænsede ret til selvbestemmelse ikke for DNA-aflæsninger foretaget i forbindelse med forskning. Fra side 21 i bemærkninger til loven, “Anvendelse af genetiske oplysninger, der er udledt af biologisk materiale, og som er afgivet i forbindelse med et konkret forskningsprojekt, er således ikke omfattet af forslaget om selvbestemmelsesret.”

  • 09.02.18 Bente Petersen
    VORES DNA ER VORES - DEN ER IKKE STATENS

    Vores CPR nummer misbruges allerede. Hvis vi giver staten lov til at registrere vores DNA bliver den også misbrugt og det er meget værre.... Det er simpelthen for farligt da det giver staten fuldtsændig kontrol over individet. ..... Bortset fra at vi bliver solgt !!!! Er der overhovedet nogen der kan overse hvor det her fører hen ? ... Det er MEGET UHYGGELIGT !!!! OG det der med det vil hjælpe til at helbrede folk er en stor LØGN... SÅ LÆNGE LÆGER OG HELE DET SÅKALDTE SUNDHEDSVÆSEN NÆGTER AT BLIVE OPLÆRT I ALTERNATIVE HELBREDELSES LØSNINGER, VITAMINER, MINERALER OSV, OSV...

  • 09.02.18 Anne-Marie Krogsbøll
    Efter min mening en gang varm luft fra ministeren..

    "Derfor glæder jeg mig netop også over den brede opbakning, der er til arbejdet fra både patienter samt faglig og politisk side. Det er et stærkt grundlag for den danske strategi,” siger Ellen Trane Nørby. "

    Hvornår har man spurgt patienterne om det?

    Hvordan har man spurgt patienterne om det? Jeg er ikke blevet spurgt - kender du nogen, som er blevet spurgt? Er du selv blevet spurgt?

    Gæt: Man har spurgt Camilla Hersom, som er direktør i Danske Patienter, som er en lobbyistparaplyorganisation for industrisponsorerede patientforeninger, som får enorme beløb fra medicinalindustrien (og sikkert også fra dataindustrien) - og hun har allerede for måneder siden givet udtryk for, at hun ikke går ind for samtykke for "vi er bange for, at folk siger nej". (Debat i Deadline i efteråret)

    Det nye udspil er varm luft fra ende til anden, for ellers var det aldrig blevet fremsat. De magthavende partier - samt i hvert fald S og SF - går simpelthen ikke ind for samtykke eller åben debat, for de vil ikke risikere et "nej" fra befolkningen.

    Bare se her:
    "Det er aftalt, at det tilføjes i lovforslaget, at der er hensigten at fastsætte regler - dvs. ved bekendtgørelse og med hjemmel i allerede gældende bestemmelse i sundhedsloven (§ 15, stk. 5) - om, at et samtykke til behandling, der involverer genomsekventering, skal afgives skriftligt."

    Bullshit! - For ellers havde man jo gjort forarbejdet INDEN fremsættelsen af lovforslaget, og skrevet kravet om skriftligt samtykke direkte ind i lovforslaget.

    Sundhedsministeren og flere andre ministre, herunder Lars Løkke, har formuer stående i firmaer, som har økonomiske og andre interesser i denne udvikling, og i gennemførelsen af genomcentret:
    http://statsministeriet.dk/_a_1628.html

    Det giver interessekonflikter ift. fri forskning - vi kan simpelthen ikke stole på, at de varetager befolkningens interesser objektivt. Medicinalindustrien har også SINE kvotekonger!

    Læs den lange og relevante debat om denne udvikling i kommentarsporet her:
    https://www.version2.dk/artikel/kontroversielt-forslag-sundhedsdata-staten-vil-give-dine-data-mediko-giganter-1084158

    Læs også Birk Kristiansens gode blogindlæg om den gen-forskning med borgernes data, som allerede ER lusket igennem under radaren:
    http://denoffentlige.dk/genomcenter-paa-computerome-videnskabsetisk-komite-afmonterer-bremseklodser

    Sæt jer for Guds skyld ind i, hvad hele denne udvikling vil indebære af etiske og politiske meget store udfordringer, INDEN I lader jer besnakke af ministeren og offentlige, men medicinaltilknyttede forskere, der også på forskellige vis har noget personligt i klemme.

    Grib den sidste chance for at beskytte den smule privatliv, der er tilbage - skriv under her:

    https://www.skrivunder.net/signatures/nej_til_udlevering_af_dine_helbredsdata_uden_samtykke/start/4160

    Denne udvikling er dødsensfarlig - den medfører en helt enorm magtkoncentration i toppen af samfundshierarkiet, som kommer til at vide alt om os - mens vi ved meget lidt om dem. Det er vejen til totalitært diktatur!

    Privatlivet - og da slet ikke andres - er ikke til salg - det er en grundlæggende menneskeret!

Bring en kommentar

KODEKS FOR KOMMENTARER
På DenOffentlige.dk opfordres læserne til at deltage i debatten og kommentere indholdet. Redaktionen har tillid til at debattører udviser god opførsel og ordentlig tale. 
 
I ønsket om en konstruktiv debat forbeholder redaktøren sig ret til at slette en kommentar uden varsel, hvis den:

* Alene kritiserer

* Er skrevet i grimt eller nedladende sprog

* Kommer med åbenlyst absurde angreb eller påstande

* Indeholder injurierende indhold

5 seneste job

TILMELD NYHEDSBREV

Få også tema-nyhedsbrevene:

Mest læste

Seneste kommentarer

Læs også